Meu colega de Dartmouth, professor Julie Hruby entrei em contato para perguntar se eu achava que a história dela seria uma boa opção para o meu Série “3 Perguntas”. Julie compartilhou comigo os desafios (e presentes) de seguir uma curso acadêmica enquanto gerencia um diagnóstico de cancro. Perguntei se Julie estaria disposta a compartilhar sua história com esta comunidade e ela concordou.
P: Conte-nos sua história.
UM: Quase exatamente 12 anos detrás, fui diagnosticado com astrocitoma frontal esquerdo (um tipo de cancro no cérebro), logo depois de me mudar do Berea College para o Dartmouth College. Vivi murado do duplo da minha esperança média de vida, pelo que sou extremamente grato. Passei por três rodadas de cirurgia (uma em 2012, uma segunda em 2014 e uma terceira em 2022) e uma rodada de radiação (em seguida a cirurgia em 2014). Estou recentemente tomando um medicamento imunoterapêutico que acaba de ser validado pelo FDA, o que é um verdadeiro progressão e que é uma grande promessa para retardar o tempo de progressão, pelo menos estatisticamente. Mas minha doença acabará sendo trágico, ou pelo menos será, se eu não for atingido por um meteorito ou um pouco assim.
Estranhamente, eu tive uma depressão debilitante antes da primeira rodada de cirurgia, e isso melhorou literalmente instantaneamente. Não havia confrontação: as cores eram mais brilhantes, os sabores mais intensos e deliciosos e eu não sentia mais que estava vagando pelo melaço. Você não consegue crer até que ponto o conforto da depressão tornou o diagnóstico mais palatável!
P: Porquê seu diagnóstico impactou sua curso acadêmica?
UM: Muito, estou em regime de firmeza desde 2012, embora dois desses anos tenham sido por pretexto da COVID, porque faço trabalho de campo. Na verdade, estou em regime de firmeza desde 2008, se você recontar meu tempo no Berea College. Portanto, isso é uma coisa.
Em termos de deficiência, não creio que fosse óbvio durante as primeiras rodadas de cirurgia, mas tive enxaquecas terríveis e perdi periodicamente a capacidade de lembrar substantivos. Desde a última cirurgia, porém, estou claramente lidando com uma deficiência, nomeadamente afasia. Posso ler muito muito e digitar moderadamente muito, mas tive que reaprender a falar, em quatro idiomas (inglês, heleno moderno, germânico e latim, em ordem decrescente de habilidade).
Posteriormente a última rodada de cirurgia, só consegui expressar “sim” e “sim, mas” (para não). Através da terapia da fala, recuperei principalmente o meu inglês, embora tenha dificuldade com nomes próprios porque não há sinônimos para eles, e com termos técnicos (idem). Eu também luto quando estou cansado, e fico basicamente cansado depois de murado de quatro horas, principalmente por tentar falar, logo tento não fazer zero outrossim. Ou por outra, quando há muito sonido envolvente, isso é realmente reptador.
Felizmente, tenho mais projetos do que poderia realizar em três vidas, e continuo pensando em mais, por isso mantenho uma lista. Mas ortografar é definitivamente mais difícil do que era; Eu costumava ortografar lindamente e consigo reconhecer as palavras certas, por isso tenho usado o ChatGPT uma vez que léxico de sinônimos.
P: O que você acha que nossa comunidade deveria saber sobre carreiras acadêmicas e deficiência?
UM: Manter uma curso acadêmica é tremendamente difícil, na melhor das circunstâncias. E é muito, muito mais difícil em circunstâncias mais difíceis. Na minha experiência, você deve permitir que as pessoas assumam a liderança e peçam adaptações ou, se souber que a pessoa é deficiente, pergunte o que ela precisa, sem preconceitos.
A prática de fazer com que departamentos individuais paguem por quaisquer deficiências que surjam é horroroso, tanto em termos de justiça – os departamentos pequenos tendem a não ter os recursos que os grandes têm – uma vez que em termos de justiça básica. Por exemplo, se eu pedisse um monitor de computador com baixa taxa de oscilação, meus colegas poderiam deliberar que não precisam financiar um estágio substancialmente mais custoso para um macroscópio do dedo. (Devo expressar que isto nunca aconteceu comigo, mas é concebível que aconteça num envolvente com mais poucos recursos.)
Para as pessoas que estão em estado de crise, você pode ler esse. Esteja cônscio de que até que ponto outros acadêmicos podem estar dispostos a revelar deficiências invisíveis é altamente variável. Por exemplo, não faça suposições sobre candidatos a empregos – eles podem ou não ter deficiências invisíveis, e você pode não saber, mas está tudo muito.
